Den 8.oktober kom kunngjøringen om at Dr. Judy Mikovits fra det amerikanske forskningsinstituttet The Wittemore‐Peterson Neuro‐Immune Institute (WPI) ved Universitetet i Reno i Nevada, hadde lagt frem en studie som kunne føre til et gjennombrudd i forståelsen av M.E. tilstanden.
I de fleste medier ble det slått stort opp at dette var det store gjennombruddet i M.E.forskningen. Jeg ble i grunn skeptisk med én gang jeg hørte om dette nye funnet. Har vi ikke hørt dette før? At M.E. er knyttet til virus? Joda, M.E. har blitt knyttet til både Epstein Barr, herpes og enterovirus. Nå kan det se ut som jeg fikk rett i mine antagelser om at dette på ingen måte er noe gjennombrudd i M.E.forskningnen.
Overlege og M.E.forsker Vegard Bruun Wyller ble 14. oktober intervjuet i NRK p2’s “Verdt å vite” og han sier at dette er interessante funn, men kanskje ikke noe gjennombrudd. Videre sier han at det her nok en gang blir dokumentert at M.E. blir forbundet med virusinfeksjoner, men det vi ikke vet så mye om er hvordan den forbindelsen er.
Han mener det er mye som taler for at det ikke er viruset som forårsaker sykdommen. Han sier: Vi vet at mange typer infeksjoner henger sammen med M.E. Virus kan ligge latent i kroppen og disse kan dukke opp og gjøre deg syk når immunforsvaret blir svekket f.x. når du er stresset.
Han sier at det er ingenting som taler for at det nyoppdagede viruset er den ene årsaken som utløser M.E. De aller fleste fagfolk vil være enige om at M.E. forårsakes av et samvirke av mange ting og slik er de fleste sykdommer sier han. Han tror heller ikke at en mirakelpille for M.E. vil komme.
Du kan høre hele intervjuet med Wyller HER. Han kommer inn ca. halveis ut i sendingen.
——————————————————————————————
Siden 2000 har Vegard Bruun Wyller vært tilknyttet Barnehjerteseksjonen ved Barneklinikken, Rikshospitalet, som er det nasjonale senteret for barn med medfødt hjertefeil. Han har vært faglig ansvarlig for den kliniske utredningen av ungdom med kronisk utmattelsessyndrom (ME) ved Barneklinikken siden 2005. De tre siste årene har han ledet et forskningsprosjekt knyttet til dette. Prosjektet er et samarbeid mellom Barneklinikken og Avdeling for fysiologi, Universitetet i Oslo. Bruun Wyller er også medlem av en ekspertgruppe i Kunnskapssenteret, Sosial- og helsedirektoratet, som skal vurdere det vitenskapelige grunnlaget for diagnostikk og behandling av kronisk utmattelsessyndrom (ME).
Vegard Bruun Wyller er også forfatter av boken “Det friske og det syke mennesket”.
16/10/2009 at 10:26 |
Jeg ser at du fortsetter å kalle Wyller for ME-forsker. Det skal du selvfølgelig få lov til, men da bør du kanskje også se litt på hva han har forsket på.
Hvis du ikke har lest doktorgradsavhandlingen hans, kan du finne den her:
http://www.duo.uio.no/publ/basalfag/2007/62652/Wyller_DUO.pdf
Og her står det altså om utvalgskriterier (tabell 5 på side 37) at inkluderingskriteriene i undersøkelsen hans er ungdom mellom 12-18 år med utmattelse over 3 måneder der velkjente somatiske eller psykiatriske sykdommer som kan forklare utmattelsen er utelukket.
Videre skal utmattelsen være så alvorlig at de har vært borte fra skolen mer enn en dag i uken.
For meg er ikke dette en ME-definisjon, men en definisjon på kronisk uforklart utmattelse, som kan ha mange andre årsaker enn ME, herunder også psykiatriske lidelser.
Jeg har stor respekt for Wyllers ønske om å hjelpe barn og ungdom med uforklart utmattelse som mister skolegang pga denne utmattelsen, men i internasjonal ME-forskning er hans kriterier etter hvert ikke særlig anerkjente.
Mener du at kriteriene over er nok til å kunne stille en ME-diagnose?
Det er selvfølgelig ikke rart at Wyller mener at denne forskningen ikke er et gjennombrudd. Hadde han ment det, måtte han også ha innrømmet at hans teorier om ME er gale eller omhandler en annen sykdom enn ME.
Men han har selvfølgelig rett i at vi enda ikke vet så mye om er hvordan forbindelsen mellom ME og XMRV er. Til det kreves det mer forskning, og i følge Mikovitz ved Whittmore-Peterson institute, så er mer forskning allerede i gang.
17/10/2009 at 00:34 |
@Eirran: Det ble sagt i intervjuet at Wyller er M.E.forsker og da forholder jeg meg til det, pluss dette sitatet: “Han har vært faglig ansvarlig for den kliniske utredningen av ungdom med kronisk utmattelsessyndrom (ME) ved Barneklinikken siden 2005. De tre siste årene har han ledet et forskningsprosjekt knyttet til dette.” På barn og unge skal vel heller ikke symptomene ha vart mer enn 3 mnd. før de kan få en diagnose. Siden Wyller har doktorgrad på M.E. så regner jeg med at han vet såpass om sykdommen at utmattelse bare er et av mange symptomer ved denne lidelsen!
16/10/2009 at 15:28 |
egentlig helt utrolig at enkelte i “me-miljøet” ikke klarer og aksptere at wüller faktisk er en av norges fremste eksperter på me! vil minne om at han faktisk har tatt doktorgrad på sykdommen!
18/10/2009 at 14:28 |
Time will show..;)
19/10/2009 at 09:57 |
BlueGirl:
Ja, kriteriet for varighet av symptomene for ungdom og barn er 3 måneder, og ikke 6 måneder som for voksne.
Det var ikke det mitt spørsmål dreide seg om heller
Siden du ikke svarte, gjentar jeg spørsmål:
Mener du at det er nok å bare se på utmattelse og ingen andre tilleggssymtpomer for å sette en ME-diagnose gitt at velkjente somatiske eller psykiatriske sykdommer som kan forklare utmattelsen er utelukket?
Det er nemlig et meget viktig spørsmål for å få klarhet i hva slags sykdom man snakker om.
Anne:
Det er nettopp i definisjonen av sykdommen ME diskusjonen har gått (og går), noe Wüller selv erkjenner i doktoravhandlingen sin:
“Whether CFS and ME designate identical or different (though related) disorders, is widely disputed. It has been maintained that neurasthenia – primarily used within the field of psychiatry – is a synonymous term (434).”
Oversatt:
“Hvorvidt CFS og ME spesifiserer identiske eller ulike (men realterte) sykdommer, er meget omdiskutert. Det har blitt hvedet at nevrasteni – hovedsakelig brukt innen for psykiatri – er et synonymt begrep.”
Wüller mener helt tydelig at CFS og ME er identiske, mens mange andre mener at det er klart forskjellige sykdommer.
20/10/2009 at 20:03 |
@Eirran: Nei jeg mener ikke at det er nok å bare se på utmattelse og ingen andre tilleggssymptomer for å sette en M.E.diagnose, men som jeg skrev i mitt første svar til deg: “Siden Wyller har doktorgrad på M.E. så regner jeg med at han vet såpass om sykdommen at utmattelse bare er et av mange symptomer ved denne lidelsen!”
Det jeg liker best med Wyller er at han har forstått at vi mennesker består av mer enn bare en kropp!
21/10/2009 at 10:16 |
Jeg tror vel også at Wyller er klar over at ME er mer enn bare utmattelse, i hvert fall burde han være det
Men hans forskning (og dermed også hans teorier om ME) er basert på utmattelse alene som utvalgskriterium der utmattelsen ikke kan forklares av velkjente sykdommer.
Hver gang han snakker om ME, presiserer han også at kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi har effekt.
Nesten all forskning som har vist denne effekten, er basert de samme kriteriene som han selv har brukt.
Når du forsker på en sykdom som er mer enn bare et symptom, og bruker bare det ene symptomet i forskningen, så sier det seg nesten selv at man ikke kan trekke endelig konklusjoner om den sykdommen ut i fra de gitte kriteriene.
Og det er her den store forskjellen kommer fram mellom Wyller, Wessely, Malterud, Stubbhaug, osv og store deler av den internasjonale ME-forskningen.
Praksisen han følger på Rikshospitalet er likedan. Han mener at de pediatriske kriteriene som er basert på Canada-kriteriene er for strenge. Begrunnelsen for det er at han, prisverdig nok, ønsker å hjelpe barn og ungdom som sliter med utmattelse som ikke kan forklares av velkjente sykdommer.
Dermed brukes i praksis også utmattelse alene som henvisningskriterium til han avdeling.
Det er også interessant at han i NRK mener at vi enda ikke vet nok om XMRV til å kalle det et gjennombrudd samtidig som han hevder nesten som et faktum at adrenalin spiller en stor rolle ved CFS.
At vi trenger mer forskning om XMRV-viruset, er alle enige om, men det er like lite vitenskapelig grunnlag for å hevde at adrenalin spiller en rolle all den tid at det bare er 2 stykker så har funnet en slik forbindelse, mens 2 andre har funnet det motsatte.
Det er veldig få jeg har møtt i “ME-verden” som mener at mennesket bare er kropp eller at psykiske forhold spiller en rolle ved ME.
Det er også tidligere forsket og funnet at ME-syke takler stress på en veldig dårlig måte.
I aktivitesavpassing er nettopp det å unngå stress et vesentlig råd fordi all erfaring viser at man får økte ME-symptomer av det.
Du skal også huske at når Wyller snakker om stress, så mener han det i en veldig vid forstand. For ham er en infeksjon også stress for kroppen.