Den 8.oktober kom det mange trodde var et gjennombrudd i forskningen på CFS/M.E. Forskere hadde funnet at 67 prosent av M.E-pasientene hadde viruset kalt XMRV.
Noen dager senere ble lege og M.E.forsker Vegard Bruun Wyller intervjuet om det nye funnet på radio.
I programmet sa han at det er mye som taler for at det ikke er viruset som forårsaker sykdommen. Videre sa han: Vi vet at mange typer infeksjoner henger sammen med M.E. Virus kan ligge latent i kroppen og disse kan dukke opp og gjøre deg syk når immunforsvaret blir svekket f.x. når du er stresset.
I programmet Puls på NrK1 02.11. sa Bjørn Grinde fra Folkehelseinstituttet akkurat det samme som Wyller at det er andre tilleggsårsaker som gjør at man får M.E. Viruset alene er altså ikke nok til å utvikle sykdommen. Han nevnte også dette med at M.E. har blitt koblet til flere virus også tidligere.
Som jeg har skrevet før så mener jeg i likhet med mange leger og forskere at M.E. = summen av belastninger, både fysiske og psykiske!
03/11/2009 at 15:30 |
Nå er vel ikke Grinde ekspert på ME heller tror jeg, hans jobb er vel i FHI og ikke som spesialist på div. sykdommer, mangel på kunnskap var absolutt til stede. Så ville han vel naturlig nok ikke spre “smittehysteri”.. Det er en del her hjemme som gjerne skulle titte litt utenfor sin egen nesetipp og utenfor landets grenser og høre hva andre har å si. Det er mange som kan lære litt ved å lytte til andre og ikke være så bastante på at de har rett. Noen bør snart begynne å ro som bare rakker’n.. Kan bli pinlig å holde på sitt etter hvert som sannheten kommer for dagen
03/11/2009 at 16:35 |
Vi kan ikke si at dette viruset gir ME sier Dr Mikovits. Men vi kan heller ikke si at HIV gir AIDS, men alle skjønner sammenhengen. (Tydeligvis ikke alle da)
Nyere og bedre tester viser at det er 97 % av ME-Pasientene som har antistoffer mot dette nyoppdagede gammaretroviruset kalt XMRV. Og ikke feilaktig 67 % som de sier i innslaget.
Det er heller ikke et vanelig virus som alle kan ha. Det er funnet hos kun 3,7 % av friske. Hva det betyr? Det kan man kanskje skjønne om man ser på HIV viruset, som er nært beslektet med dette viruset.
Det at Wyller sier at ME er en blanding av biologi og psykologi, er ikke et bevis på at det er slik. Det er hans teori, som i hovedtrekk bygger på Wessley schools tolkning av ME.
03/11/2009 at 21:46 |
Forskerne som har funnet viruset sier akkurat det samme som Wyller og Grinde:
Sitat:”Likevel er det for tidlig å konkludere med at det er viruset som er årsaken til sykdommen, skriver forskerne i en artikkel som ble publisert i ukas utgave av Science. Det er også svært sannsynlig at det er flere faktorer – både psykiske og fysiske – som spiller inn.”
Videre står det, sitat:
“Resultatene fra kontrollgruppa kan nemlig tyde på at viruset er temmelig utbredt. Dersom 3,7 prosent av befolkninga faktisk har XMRV, betyr det at rundt 10 millioner amerikanere – og 180 000 nordmenn – bærer viruset med seg.”
Hvis 180.000 nordmenn bærer dette viruset med seg uten å utvikle M.E. så sier det seg nesten selv at det må flere faktorer til enn bare viruset for å utvikle sykdommen. Det er tross alt “bare” ca 9.000-18.000 nordmenn som har M.E.
http://www.forskning.no/artikler/2009/oktober/231446
03/11/2009 at 22:22 |
Det gjør de i grunn ikke, selv om det er enkelte elementer som er likt. Nå er det deres oppgave og være konservativ i forhold til slike funn, til man da vet med sikkerhet. Det er jo ingen som har sagt at viruset er årsaken til ME, men siden man finner det så hyppig i sykdomsgruppen, og at det ikke er et vanlig virus, er det grunn til å tro at det spiller en sentral rolle ved sykdomsmekanismen, og det kroniske forløpet, som så mange har. Dette blir jo langt unna teorien til Wyller som årsak til sykdommen. Han er jo ikke i nærheten en gang.
Det er en overhyppighet av autistiske barn blant mødre med ME. Man har funnet dette viruset hos disse barnene som da kan overføres fra moren med morsmelk. Så dette viruset blir ikke bare linket opp mot ME, da det ser ut til å spille en rolle ved andre sykdommer også. Ikke alle tilfeller av autisme, siden noen er genetisk betinget.
Tror aldri du kommer til å få oppleve at Science skriver ”ureka” i sånne typer artikler. Det at de skriver om dette her, betyr faktisk at det er et betydelig funn.
Man vet jo at det kan være forhold som sier at ME-Pasienter er mer utsatt for smitte enn andre. Men, det overskygger jo ikke betydningen av dette funnet for det. Det er og blir et retrovirus som er nært beslektet med HIV. Da er det ikke så vanskelig og se at dette kan være veldig alvorlig.
04/11/2009 at 00:51 |
@Selsius: Jeg mener helt klart at både Wyller, Grinde og forskerne som har funnet det nye viruset sier det samme når de alle sier at viruset alene ikke er nok til å utløse M.E. men at det også er andre både fysike og psykiske faktorer som spiller inn!
Jeg kan ikke tenke meg at dette viruset kan være så alvorlig som du skal ha det til hvis 180.000 nordmenn er bærere av det uten å være syke.
04/11/2009 at 02:13 |
Jeg tror den største delen av ME-Pasientene er enig med meg i at den psykiske biten ikke stemmer. Jeg fikk ME akutt og det har ikke noe med noe psykisk og gjøre, hverken da eller før jeg ble syk. Det finnes ikke noe bevis for disse forklaringene. Dette er teorier som gradevis vil forsvinne ettersom forskningen viser noe annet, som vi har sett ved andre nå anerkjente sykdommer. Man ser at enkelte kan slite med psyken, og man isolerer det vekk fra helheten, noe som har vært et stort problem for pasientene. Man har aldri funnet et gjentagende mønster inne dette feltet her. Dette mener jeg er en stor feil som blir gjort, og man får et veldig stort problem som pasient som er for syk til å motargumentere sånne påstander. Selvsagt kan man grunnet alvorlig sykdom bli psykisk syk også, det er helt naturlig og noe man heller aldri har benektet. Spørsmålet har vært dette med høna og egget. Jeg mener at det ikke er en slik problemstilling siden man aldri har vært psykisk syk, blitt misbrukt som barn eller har hatt andre traumer, før man ble akutt syk etter infeksjon som man aldri kommer seg av.
Det som er med ME, og har vært siden 50’tallet da forskere beskrev ME som en infeksjonsmessig sykdom, er at det må være et bestemt patogen som forandrer immunforsvaret total så det ikke lenger greier og holde andre patogen i sjakk. Dette viruset forklarer det. Hele mekanismen rund dette viruset og dens betydning i ME sammenheng er det for tidlig og si. Men da dette viruset er så vanlig blant ME-Pasienter er det all grunn til å tro at det spiller en sentral rolle. Jeg tror nok at det vil vise seg at det er årsaken til at man aldri blir helt frisk og sliter med sånn som stadig tilbakefall, som så mange gjør. Sånne virus vil på et t eller annet tidspunkt, som man ikke helt vet alt om, forandre egenskap og nedbryte immunforsvaret gradvis om man ikke får det under kontroll, etter det jeg har forstått.
Det er nok som de sier, flere årsaker her, men at den ene skulle være psykisk har jeg ingen tro på. Ikke i denne sammenhengen. Går du rundt og føler deg stresset eller psykisk syk hele tiden, så ja, gjør noe med det. Men å tro at det er årsaken til ME, vil nok vise seg og være fullstendig feil.
Jeg vet ikke nok til å svare deg på hvorfor mange er bærer av viruset utenom å være syke. De blir det vel kanskje under de rette omstendighetene vil jeg tro? Eller at de kanskje får noe annet, eller ikke noe. Hvem vet? Dette kommer jo helt klart ikke til å bli en ny debatt som lp debatten, for her er det seriøs forskning som foretas av de alle beste på feltet, og de befinner seg ikke i Norge.
Dette viruset som ikke tas på alvor her i landet, har satt fart i miljøet i USA, så til de grader. Så vi får bare vente og se hvor mye Wyller og Parkers teorier passer inn i dette. Tror ikke den blir så stor.
Det første man må gjøre er jo å innse at ikke alt som diagnostiseres som ME, er ME. Det gjør jo Dr. Baumgarten oppmerksom på også. I løpet av dette året kommer WPI til å ha nok info om dette viruset til å fylle Hills kriterier, og da får man en egen sykdomsidentitet, så gjenstår det og se hvem som faller inn under denne sykdomsidentiteten.
12/11/2009 at 16:00 |
For ordens skyld:
Du siterer følgende fra artikkelen i forskning.no
”Det er også svært sannsynlig at det er flere faktorer – både psykiske og fysiske – som spiller inn.”
Dette sitatet er IKKE hentet fra artiklene i Science, og får stå for artikkelforfatteren i forskning.no sin egen regning.
Det som står i artikkelen ”A New Virus for Old Diseases?” er følgende:
There is still much that we do not understand. Whether the virus plays a causative role in either chronic fatigue syndrome or prostate cancer is unknown. For example, XMRV infection might, coincidentally, be more frequent in the same geographical region as a cluster of patients with chronic fatigue syndrome”
Det er det som er hentet ut i artikkelen som: “Likevel er det for tidlig å konkludere med at det er viruset som er årsaken til sykdommen, skriver forskerne i en artikkel som ble publisert i ukas utgave av Science.
Ordstammen “psych” forekommer verken i den artikkelen eller i forskningsartikkelen.
Kildekritikk er en fornuftig øvelse.
12/11/2009 at 17:26 |
@Eirran: Nå var det jo ikke bare forskning.no som skrev dette da. Det samme har jo blitt sagt av både Wyller og Grinde i radio/TV. Jeg kan ikke skjønne hvorfor begge skulle nevne dette hvis det ikke har noe for seg? Til det motsatte er bevist så tror jeg at det må flere faktorer til for å utløse M.E. Veldig mange mennesker har f.x. hatt kyssesyken, men bare en brøkdel utvikler M.E. i etterkant!
Jeg tror forresten det er mange som misforstår meg når jeg trekker fram det psykiske. Jeg mener ikke og har aldri ment at M.E. er en psykisk sykdom eller bare noe man inbiller seg. Med psykiske belastninger mener jeg hvis man har opplevd noe traumatisk f.x. dødsfall i familien, skillsmisse, tap av barn osv. osv. En kropp kan kanskje tåle én sånn belastning, men blir det for mange av dem kan det føre til sykdom.
13/11/2009 at 11:45 |
Bluegirl:
Min oppklaring var rettet mot blant annet følgende du skriver:
“Selsius: Jeg mener helt klart at både Wyller, Grinde og forskerne som har funnet det nye viruset sier det samme når de alle sier at viruset alene ikke er nok til å utløse M.E. [b]men at det også er andre både fysike og psykiske faktorer som spiller inn!”[/b] (min utheving)
Det siste har altså forskerne ved WPI og NCI ikke sagt.
Jeg har påpekt tidligere at jeg mener Wyller ikke har forsket på ME, men har forsket på kronisk utmattelse. (Les avsnitt 1.3.1 i hans doktoravhandling der han klart sier at han bruker CDC-kriteriene, men ser bort fra bikriteriene og bare bruker utmattelse som utvalgskriterium.)
Men samme hva man mener om Wyllers forskning osv, så er det selvfølgelig at han vil forsvare sin teori så lenge den er “liv laga”. Og sentralt i den teorien er at psykiske påkjenninger også kan utløse kronisk utmattelse, som han også viderefører til ME siden han uttaler seg som “ME-ekspert”.
Det er 100 % naturlig at en vitenskapsmann gjør det. Derfor er det også naturlig at Wyller uttaler at både fysiske og psykiske faktorer spiller inn.
Jeg ville faktisk bli veldig overrasket om Wyller IKKE sa det. Og Grinde støtter seg selvfølgelig på norske eksperter som Wyller og Malterud.
Det vi kan være enige om er at det foreløpig ikke er endelig bevist at XMRV utløser ME. Det er det full enighet om, og det uttaler forskerne seg også om.
For å få det endelige beviset for dette må det vises at tilstedeværelsen av XMRV er en nødvendig og tilstrekkelig betingelse for å få ME, og det er det langt fram til, om det noen gang vil bli bevist.
Selvfølgelig kan man undre seg over slik du nevner at mange får kyssesyke, men bare en brøkdel får ME.
Forskning har blant annet vist at dette kan være avhengig av alvorlighetsgraden av symptomene ved kyssesyken.
Hvis psykiske faktorer (alene) også kan utløse ME, så må man også samtidig stille seg spørsmålet om hvorfor det bare er en brøkdel av mennesker som opplever psykiske traumer som utvikler ME.
Det er langt flere mennesker som opplever slike traumer enn det er mennesker som får kyssesyke, så den knytningen er faktisk langt langt mindre.
Personlig har jeg vært sykemeldt i 1 måned pga utmattelse etter et slikt psykisk traume (diagnose P78
Tretthetssyndrom INA), men jeg var (og er) milevis unna å ha ME.
Men hadde utmattelsen vart i over 6 måneder, kunne jeg ha fått en G93.3 diagnose hvis man støtter seg på Wyllers forskning og anbefalingene fra Norske Nevrologers forening. Men jeg ville fortsatt være veldig langt fra å ha ME.
14/11/2009 at 23:53 |
@Eirran: Du skriver: “Hvis psykiske faktorer (alene) også kan utløse ME, så må man også samtidig stille seg spørsmålet om hvorfor det bare er en brøkdel av mennesker som opplever psykiske traumer som utvikler ME.”
Svar: Jeg mener ikke psykiske traumer alene, jeg mener at flere faktorer må til for å utløse M.E. Jeg mener at f.x traume + kyssesyken = større sjanse for å utvikle M.E. enn bare kyssesyken eller bare traume om du skjønner? Jeg tror altså at M.E. på en måte er sluttsummen av flere uheldige belastninger.
Videre skriver du: “Personlig har jeg vært sykemeldt i 1 måned pga utmattelse etter et slikt psykisk traume (diagnose P78
Tretthetssyndrom INA), men jeg var (og er) milevis unna å ha ME.”
Svar: Men, hva om du hadde ignorert denne utmattelsen latt være og sykemelde deg og bare kjørt på videre. Og hvis du i tillegg da hadde fått f.x kyssesyken etter en stund DA er det ikke sikkert at du hadde vært milevis fra å utvikle M.E.
13/11/2009 at 20:48 |
Jeg er i og for seg åpen for at psykiske påkjenninger også kan være med på å gjøre mennesker fysisk syke – på mange måter. Har lest tidligere at f.eks. mennesker som mister barn er mer utsatt for å få kreft senere.
Problemet med det psykiske fokuset er rett og slett at vi som pasienter veldig ofte har opplevd at dette blir vridd til å være årsak, og gjerne at vi bare innbiller oss at vi er syke.
Det er i og for seg ikke spesielt interessant, mener jeg, om psykiske påkjenninger også kan være en faktor for noen. Det er mange med ME som ikke har en bakgrunn som tilsier at det stemmer, selv om det selvsagt er en del som har hatt ulike vonde opplevelser tidligere i livet. Men det gjelder jo mange friske også. Det beviser jo ingenting.
Dessuten – dersom man utvikler kreft, så hjelper det lite å snakke om hva man eventuelt har opplevd av traumer. Det viktige blir å finne ut hvor kreften er, hva slags type det er og hva man kan gjøre for å bli frisk.
Det samme mener jeg gjelder ME. Det er helt klart noe fysisk som skjer i kroppene til de ME-syke. Det stemmer sannsynligvis ikke med alle Wyllers pasienter, ettersom han ikke har valgt ut kun ME-syke – men en rekke andre tilstander også i sine undersøkelser. Det han sier kan dermed ikke brukes for ME-syke, det kan kun brukes i forhold til en sekkediagnose “utmattelse av ukjent årsak”.
Det er mye stress og påkjenninger mennesker går gjennom i livet, men slik har det vært til enhver tid og dette er vi i utgangspunktet bygd for å tåle.
Vi har det neppe så ille som f.eks. menneskene som levde for 10.000 år siden. Den gang visste man aldri om man greide skaffe mat nok, det var ville dyr som kunne angripe, man trodde kanskje tordenvær var noe “magisk” fra gudene – og ble man syk/skadet var det lite medisiner og behandlinger tilgjengelig. Jeg leste en artikkel for ikke så veldig lenge siden om nettopp dette – at vi ikke har noe mer påkjenninger/stress i vår tid enn man hadde før, det er en myte.
Som syk er jeg mest interessert i at de finner årsak, slik at de igjen kan finne en behandling som nytter. Jeg har brukt 7-8 år på å prøve ut ulike typer behandlinger, både alternative og i det offentlige – alle rettet mot “det psykiske”. Flere av disse minner f.eks. om LP. Ingenting hjalp meg av dette, det gjorde faktisk ingen forskjell i det hele tatt. Nå venter jeg i spenning på at de endelig skal forske skikkelig på det biomedisinske slik at vi kan få skikkelig hjelp for første gang i ME-historien.
13/11/2009 at 22:41 |
Grinde gjorde forresten ikke akkurat spesielt godt inntrykk på Puls. Det var ganske tydelig at han ikke vet særlig mye om ME.
15/11/2009 at 14:39 |
De fleste med ME har jo ikke disse traumatiske opplevelsene du sier. Hadde det vært slik at alle hadde en eller annen form for traumatisk opplevelse like før man fikk ME, da var det grunn til å misstenke traumatiske episoder som en årsak til ME, men det er jo ikke slik. Dessuten er det helt umulig og avgjøre om traumatiske opplevelse i barndommen har indirekte sammenheng med utviklingen av ME som voksen. Det er helt umulig og bevise!
Da man har utviklet sykdommen er man mer utsatt for personlige påkjenninger som har med stress å gjøre, men det er fortsatt ikke noen årsak.
Noen som har hatt et vanskelig liv med mange traumatiske episoder vil jo naturlig nok være preget av det i varierende grad, men det er liter trolig at det er ME de ender opp med. Noen kan nok det, men det er umulig og si at det er den psykiske siden som var det avgjørende.
Det blir litt som å si at traumer er årsaken til at man får AIDS, og ikke viruset alene.