Er du M.E-syk og lurer på om du er i risikogruppa for svineinfluensa kan du nå ta det helt med ro. M.E-pasienter er ikke i risikogruppa ifølge dagens oppdatering på pandemi.no
Noen utdypninger om risikogrupper og kontraindikasjoner:
[06.11.2009 ] Helsemyndighetene har mottatt flere henvendelser om utdyping og nyansering av hvem som tilhører de ulike risikogruppene og om det er flere absolutte eller relative kontraindikasjoner mot vaksinasjon hos andre enn de som er ekstremt allergiske mot egg.
I dagens anbefalinger står det:
- Personer med følgende tilstander anses å ha økt risiko for alvorlig sykdomsforløp:
- kroniske luftveissykdommer (inkludert astma med behov for stadig legemiddelbehandling eller innleggelser), spesielt personer med nedsatt lungekapasitet
- kroniske hjerte/karsykdommer, spesielt personer med alvorlig hjertesvikt. Ukomplisert høyt blodtrykk regnes ikke som risiko
- nedsatt forsvar mot infeksjoner, uansett årsak
- diabetes mellitus type 1 eller 2
- kronisk nyresvikt (GFR<30 ml/min)
- kronisk leversvikt
- kronisk, nevrologisk sykdom eller skade
- svært alvorlig fedme, dvs. kroppsmasseindeks (BMI) over 40 kg/m2
Personer med myalgisk encefalopati (ME) regnes ikke med blant dem med ”kronisk, nevrologisk sykdom eller skade”. Personer med ME har ikke kjent økt risiko for å få reaksjoner på vaksinen. Det vites ikke om de har økt risiko for reaksjoner ved influensasykdom. Vaksinasjon er derfor ikke kontraindisert hos denne gruppen og avgjørelse om vaksinasjon bør tas i samråd med pasientens lege.
Les også:
Her er det flest influensasyke
Kommuner tviholder på vaksiner
07/11/2009 at 03:54 |
Stoler du på folkehelsa eller ikke?
Jeg blir veldig forvirret, men du er kanskje i tvil?
Du stoler ikke så mye på de i forrige innlegg ift vaksine syns jeg, men nå kan ME syke ta det med ro fordi de har endret mening i dag om vi skal vaksineres som risikopasienter?
07/11/2009 at 16:26 |
@pirmin: De to tingene har da ikke noe med hverandre å gjøre. Man kan da fint tro på én ting de sier, selv om man ikke tror på en annen? At jeg er skeptisk til vaksinen betyr ikke det samme som at jeg aldri igjen vil tro på noe FHI sier!
07/11/2009 at 17:29
hmmm
Så totalt uavhengige av hverandre er nok ikke disse to tingene. Nå handlet vel dette her om MEpasienter og risikogrupper også om vaksine og om folkehelsas anbefalinger og syn.
Takk for svaret. Jeg skjønner du stoler på deler av informasjonen fra Folkehelsa om vaksinen – altså hvem som er i risikogrupper – men ikke på den generelle informasjonen om vaksinen og de generelle rådene.
08/11/2009 at 14:37
@pirmin: Så du mener altså at når jeg har en annen mening enn FHI i vaksinesaken (å anbefale folk en potensielt skadelig vaksine), så må jeg ha en annen mening enn dem i absolutt alt annet også?
08/11/2009 at 14:53
Niks. Skrev jeg det?
07/11/2009 at 04:40 |
Det står vel heller strengt tatt ikke at vi ikke er i risikogruppa, som du skriver i andre setning her. Det står at de mener vi ikke er i gruppa ”kronisk, nevrologisk sykdom eller skade”. Det kan vel hende at man i samråd med sin lege kommer til at man omfattes av risikogruppen “nedsatt forsvar mot infeksjoner, uansett årsak” for eksempel? Men her er det nok store variasjoner alt ettersom hvilke diagnostiske kriterier man bruker når man definerer ME. Ved min type ME så er man i risikogruppen fortsatt.
07/11/2009 at 16:35 |
@pirmin: Jeg tror nok ikke du bare på egenhånd kan bestemme deg for at du er i risikogruppa. Det høres nesten ut som du ønsker å være i risikogruppa og det er ganske spesielt!
Og hva mener du egentlig med din type M.E.?
07/11/2009 at 17:40
Nå tror jeg ikke du leste det jeg skrev nøye nok, min venn.
Jeg har da virkelig ikke sagt at jeg på egenhånd har bestemt at jeg er i risikogruppen?! Det er min nevrolog og min fastlege som har tatt den vurderingen etter at vi sammen har gått gjennom min sykehsitorie og min nåværende helsestatus.
Jeg er i risikogruppen enten jeg vil eller ikke. Hadde jeg selv fått bestemme dette hadde jeg selvsagt valgt å være frisk og fin og uten særlig risiko for alvorlig forløp av svineinfluensa. Må si det er nokså spesielt å antyde at jeg skulle ønske å være i risikogruppen. Til din orientering har jeg ingen form for hypokondri eller psykiske problemer.
Min type M.E. er M.E. G93.3. Ikke CFS, ikke kronisk utmattelsessyndrom eller kronisk tretthetssyndrom. Ei heller nevrasteni eller noen form for hysteri eller nevrose. Ikke er det en stresslidelse av noe slag, og er ikke forbundet med adrenalinloop. Det er en distinkt sykdom i nervesystemet. Men dette her har du jo mange ganger tidligere sagt du ikke vil høre noe mer om. Om du har ombestemt deg kan jeg med glede gi deg tips om aktuell literatur.
08/11/2009 at 14:58
@pirmin: Hva du velger å kalle sykdommen får bli opp til deg, men det går for det samme uansett. Her et lite sitat om navnet hentet fra Store Norske leksikon:
“Myalgisk Encefalopati(ME) brukes av enkelte synonymt med tretthetssyndrom. Dette er uheldig da ME-betegnelsen antyder at det foreligger infeksjon i sentralnervesystemet, noe som ikke gjelder for de fleste tilfeller av tretthetssyndrom. ICD-10 har derfor valgt å bruke den eldre, men årsaksnøytrale, betegnelsen nevrasteni for tretthetssyndromer der man ikke finner noen sikker årsak. Da nevrasteni imidlertid er en kategori som i ICD-10 er plassert under psykiske lidelser (F 48.0), foretrekker mange den alternative diagnosen postviralt utmattelsessyndrom (G 93.3) for typer av kronisk utmattelsessyndrom selv om det ikke påvises forutgående virusinfeksjon eller biologiske sykdomsforandringer.”
M.E. sykdom i nervesystemet? Tror ikke det.. Her et annet sitat fra bt.no :
“Nevrologisk avdeling på Haukeland svarte at ME knapt er å rekne for ein nevrologisk sjukdom:
«(…) det ikke er gode holdepunkter for at ME-tilstandene primært skyldes (…) nevrologisk sykdom eller skade», skriv dei, og meiner at den nevrologiske fagtermen G 93.3 ikkje bør brukast på ME.”
08/11/2009 at 15:23
Det er nok svært mange som ikke er enige med deg i at sykdommen er det samme uansett hva man velger å kalle den.
Jeg er enig med forfatteren av sitatet du har hentet fra Store Norske leksikon når h*n sier at det er uheldig å bruke betegnelsen ME synonymt med tretthetssyndrom. At noen foretrekker å bruke diagnosen G93.3 selv om det ikke kan påvises forutgående virusinfeksjon eller biologiske sykdomsforandringer er et faktum. Det betyr ikke at det er ønskelig eller at sykdommene er like. Det er en grunn til at en er klassifisert i kapittel F og den andre i G.
Hvis noen har en sykdom i nervesystemet og fyller alle kriteriene for diagnosen G93.3 så bør de ha den diagnosen. Fyller de ikke kriteriene så bør ikke den diagnosen velges. Har man ikke sykdom i nervesystemet skal man selvsagt ikke ha en diagnose som sier man har det. Det er veldig uheldig syns jeg at de som fyller kriteriene for F48 noen ganger får en diagnose som antyr at de har en sykdom i nervesystemet hvis de ikke har det. Det skaper bare forvirring. Særlig i forskningen.
08/11/2009 at 15:49
Stormorkens oversettelse av Nightingale-definisjonen er ganske klar, synes jeg:
http://www.nightingale.ca/documents/Nightingale_ME_Definition_no.pdf
Og Nyland sier det samme, men du tror kanskje ikke på din egen nevrolog?
08/11/2009 at 16:09
@pirmin: Du hadde visst ingen kommentar til dette: “Nevrologisk avdeling på Haukeland svarte at ME knapt er å rekne for ein nevrologisk sjukdom:
«(…) det ikke er gode holdepunkter for at ME-tilstandene primært skyldes (…) nevrologisk sykdom eller skade», skriv dei, og meiner at den nevrologiske fagtermen G 93.3 ikkje bør brukast på ME.”
Hentet fra Aftenposten:
“Diagnosen myalgisk encefalopati (ME) forteller pasienten at hun/han har en hjernesykdom eller hjerneskade. Det er ikke funnet holdepunkter for at disse pasientene har hjerneskade. Pasienter som har en hjernesykdom, får en annen diagnose. Personlig synes jeg at det er uetisk å fortelle en pasient at hun/han har en hjernesykdom når man ikke har funnet objektive holdepunkter for det.”
Jeg tolker sitatet i Store Norske litt annerledes enn deg. Jeg tolker det sånn at forfatteren mener det er uheldig å bruke betegnelsen M.E. da denne betegnelsen antyder at det foreligger en infeksjon i sentralnervesystemet.
Og hvordan mener du at man skiller G93.3 og F48 fra hverandre når symptomene er identiske? Og hvordan fant nevrolgene ut at du har en sykdom i sentralnervesystemet? I følge sitatet over her fra Aftenposten får man en annen diagnose enn M.E. når man har en hjernesykdom.
Det virker som vi kan fortsette og fortsette med dette i det uendelige pirmin, men vi kommer nok aldri til å bli enige uansett. Vi har altfor forskjellig oppfatning av hva sykdommen egentlig er. Jeg tror på de forskerne/nevrologene som sier at M.E.symptomene er en kroppslig respons på kroniks stress. Så lenge leger/forskere ikke kan bli enige om hva M.E. egentlig er forventer jeg heller ikke at vi pasienter skal være 100% enige. Sånn er det bare, men man bør respektere hverandres meninger uansett!
08/11/2009 at 18:07
Beklager, jeg var kanskje uklar.
Hvis ikke nevrologene ved Haukeland mener pasientens tilstand skyldes sykdom i nervesystemet syns jeg ikke de bør bruke koden G93.3. Der er vi nok enige. Jeg er derimot rivende uenig med de i at man ikke skal bruke koden G93.3 når man snakker om ME. Navnet ME viser nemlig nettopp til koden G93.3 i diagnosesystemet til WHO. G93.3 og ME er det samme i følge diagnosesystemet. Hvis nevrologene på Haukeland ikke mener at pasienten har en sykdom i nervesystemet finnes det sikkert andre koder OG navn som passer bedre med de funnene de gjør.
Uheldigvis var det noen som for mange år siden begynte å bruke navnet M.E. om andre koder enn G93.3. Dette har hatt svært uheldige konsekvenser for forskning og behandling. Jeg tror dette også er kjernen i den uenigheten vi er midt oppe i nå. Jeg vet av tidligere erfaring at du og jeg ikke snakker om det samme når vi sier M.E. Det MÅ føre til uenighet og til at vi snakker forbi hverandre hvis vi ikke presiserer nærmere hva vi mener.
Hva som skiller G93.3 og F48?
bla at det ene er en psykisk sykdom eller tilstand og den andre en sykdom i nervesystemet. Sidsel Kreyberg har skrevet om dette temaet, og det finnes noe om det inne på HFME.org bla.
Hvordan nevrologene fant ut at jeg har en sykdom i sentralnervesystemet?
De gjorde nevrologiske undersøkelser, tok MR, EEG, EKG, blodprøver, kartla sykehistorien min osv. Funnene ble vurdert i sammenheng og diagnose ble satt. Den diagnosen som passet på mitt tilfelle var G93.3.
Vanskelig, syns jeg, å si noe om sitatet i Aftenposten. Det finnes en rekke diagnoser på ulike tilstander i hjernen og i nervesystemet. Jeg antar at legen som undersøker den enkelte pasienten setter den diagnosen det er holdepunkt for ut fra de funn som gjøres.
Jeg er enig i at du og jeg nok ikke kommer til å bli enige om hva som ligger i begrepet M.E. Jeg tror at både den sykdommen du snakker om og den jeg snakker om finnes, men jeg tror altså at det er to ulike ting. Jeg skulle også ønske at de kunne få hvert sitt navn. Inntil de får det er den beste løsningen jeg har funnet å spesifisere nærmere hva man mener når man sier ME. Mine spesialister har sagt at jeg har en sykdom i nervesystemet som heter M.E. – og det er det det jeg mener når jeg sier min type M.E.
09/11/2009 at 01:35
@pirmin: Du skriver: Jeg vet av tidligere erfaring at du og jeg ikke snakker om det samme når vi sier M.E.
Svar: Jo det gjør vi nok, vi har bare forskjellig mening om hva M.E. er. Du mener at M.E. er en sykdom i nervesystemet, jeg mener at det ikke er det. Så jeg tror ikke vi snakker forbi hverandre, vi har bare forskjellig mening om sykdommen.
Videre skriver du: Hva som skiller G93.3 og F48?
bla at det ene er en psykisk sykdom eller tilstand og den andre en sykdom i nervesystemet.
Svar: Det jeg lurte på var hvordan kan man skille disse to fra hverandre når symptomene er identiske? Jeg tror det er nærmest umulig og mange mener jo også at det er én og samme sykdom. Nevrasteni har gått fram å tilbake fra psyke til soma opp gjennom tidene, jeg har skrevet et innlegg om dette her:
http://bluegirl2.wordpress.com/?s=fra+nevrasteni
Videre skriver du:
Hvordan nevrologene fant ut at jeg har en sykdom i sentralnervesystemet?
De gjorde nevrologiske undersøkelser, tok MR, EEG, EKG, blodprøver, kartla sykehistorien min osv. Funnene ble vurdert i sammenheng og diagnose ble satt. Den diagnosen som passet på mitt tilfelle var G93.3.
Svar: Ok, du har med andre ord ikke tatt andre undersøkelser enn alle oss andre med diagnose G93.3
Sitat pirmin: Jeg tror at både den sykdommen du snakker om og den jeg snakker om finnes, men jeg tror altså at det er to ulike ting.
Svar: Jeg tror vi snakker om akkurat det samme, men vi har forskjellig mening om hva det er.
Sitat pirmin: Mine spesialister har sagt at jeg har en sykdom i nervesystemet som heter M.E. – og det er det det jeg mener når jeg sier min type M.E.
Svar: Ok, personlig tror jeg ikke at det finnes flere typer M.E. Det utsagnet var noe som dukket opp etter at LP kom på banen og motstanderne måtte liksom finne på en grunn til at de ikke ville prøve teknikken. Da kom uttalelser som: Nei dette virker nok ikke på min type M.E.
Som sagt vi har samme diagnose G93.3 og jeg tror ikke hverken du eller jeg har en sykdom i nervesystemet! Hvorfor ikke? Fordi jeg tror rett og slett ikke M.E. er en sykdom i nervesystemet. Mange leger velger å kalle sykdommen CFS eller kronisk utmattelsessyndrom fordi det er nøytralt og sier ikke noe om årsaken til tilstanden. I en artikkel i VG for en tid tilbake sto det at over 20 års forskning har ikke kunnet knytte M.E. til forandringer i nervesystemet.
Mange leger mener at M.E. og nevrasteni er det samme, men de bruker diagnosekode G93.3 fordi den gir pasienten trygderettigheter, noe F48 ikke gjør!
09/11/2009 at 03:55
Jeg tror ikke du og jeg snakker om samme sykdom. Her kommer vi ikke til å bli enige.
Vi er også åpenbart uenige i om symptomer og funn ved G93.3 og F48 er identiske. Jeg viser igjen til Kreyberg og HFME for en beskrivelse av hva som skiller de fra hverandre. Hos HFME fins referanser og linker videre.
Hvorvidt jeg har vært til andre undersøkelser enn andre med diagnosen G93.3. er meg revnende likegyldig. Min erfaring er forøvrig at det er stor variasjon både ift hvilke undersøkelser og hvilke funn som gjøres i løpet av ulike utredninger som fører frem til diagnosen G93.3. Du spurte meg hvordan nevrologene kom frem til at jeg har en sykdom i nervesystemet. Det var altså ved å gå igjennom en rekke undersøkelser som i deres øyne viser at det er en sykdom i nervesystemet jeg har.
Fins flere typer ME? Jeg tror at det er flere ulike sykdommer som nå omtales som M.E. Noen tror det dreier seg om undergrupper av samme sykdom, andre at det er ulike sykdommer. Begge disse synene har forøvrig eksistert lenge før LP dukket opp. Jeg syns pt det er mer respektfullt å si “min type M.E.” eller “din forståelse av M.E.” enn om jeg skulle uttale meg om hvilke gruppe som kommer til å sitte igjen med navnet M.E. når disse ulike sykdommene eller undergruppene en dag skilles fra hverandre. Jeg syns ikke dette er en fullgod måte å skille mellom ulike forståelser på, og tar gjerne imot innspill til bedre måter.
Til sist:
Du må gjerne for meg mene at ME ikke er en sykdom i nervesystemet. Enhver får tro det han vil. Det undrer meg imidlertid voldsomt at du kan komme med antagelser om at jeg ikke har en sykdom i nervesystemet når jeg har sagt at jeg har det.
Hvordan i alle dager kan du mene noe om det?
Jeg har ikke sendt deg mine prøveresultat, og du har meg bekjent ikke hatt en samtale med de som har undersøkt meg. Jeg fatter ikke hva det er som får deg til å tro at du vet nok om meg til å si du ikke tror jeg har en sykdom i nervesystemet når jeg sier jeg har det. Om du hadde skrevet at du ikke tror jeg har M.E, fordi det etter ditt syn ikke er en sykdom i nervesystemet, hadde det vært til å forstå logisk sett. Men det blir det glade vanvidd, syns jeg, når du begynner å definere min sykdom på dette magre grunnlaget. På samme måte ville det aldri falle meg inn å si at jeg tror du har en sykdom i nervesystemet. Når du sier det er noe annet som feiler deg tror jeg selvsagt på deg.
07/11/2009 at 04:48 |
Du virker nesten lettet, Bluegirl?
Vil du helst slippe å ta vaksinen, kanskje?
Eller er dette bare nok en greie du linker til uten å ha en mening?
07/11/2009 at 16:40 |
@Irini: Om jeg er lettet? Selvfølgelig er jeg det! Ingen ønsker vel å være i risikogruppa som kan bli alvorlig syk av influensaen?
Når det gjelder vaksinen så har jeg allerede sagt at jeg ikke vil ta den og jeg har absolutt ikke skiftet mening!
07/11/2009 at 17:37
Det er mange som har fått beskjed av legen sin at de er i risikogruppa med ME.
Nei, det er selvfølgelig ingen som tvinger deg. Men du bør kanskje undersøke faren ved ikke å ta den også. Ikke bare evt bivirkninger ved vaksina.
08/11/2009 at 15:17
@Irini: Det er også mange som har fått beskjed av legen sin om at de IKKE er i risikogruppa. Det er tydligvis delte meninger om dette blant leger, men nå har altså FHI gått ut og sagt at M.E-pasienter ikke er i risikogruppa.
Jeg har lest diverse info om vaksinen nå, både argumentasjon for å ta den og argumentasjon for ikke å ta den. Etter mye fram og tilbake har jeg kommet fram til at vaksinen sannsynligvis er mye farligere enn selve influensaen. Jeg har ikke tenkt til å være forsøkskanin for denne giftsprøyta som vi idag ikke vet senvirkningene av!
08/11/2009 at 15:54
Folkehelsa har sagt at ME ikke omfattes av de som skal prioriteres for vaksine innen gruppa med nevrologisk skade eller sykdom. De har ikke sagt noe om at de med ME ikke kan komme inn i andre deler av risikogruppene. Er nå dette så vanskelig å fatte da?
Når jeg kjenner til en 17 årig gutt, som i utgangspunktet var frisk, kjemper for livet på sykehus av denne influensaen, så blir ikke valget så vanskelig for meg. Og det er dessverre en del av de også. Det er ikke bare folk i risikogruppene som blir alvorlig syke av influensaen. Jeg lever heller med noen ekstra bivirkninger av vaksina enn ikke i det hele tatt.
08/11/2009 at 16:27 |
@Irini: Det var veldig trist å høre om gutten du nevner, håper virkelig at det går bra med han. Jeg respekterer at andre vil ta vaksinen og da håper jeg at andre også vil respektere at jeg ikke vil ta den.
Jeg tror FHI hadde spesifisert at M.E. var i en av de andre risikogruppene hvis det var det de mente. Det har de ikke gjort.
07/11/2009 at 12:21 |
Etter alt jeg har nøstet opp av informasjon om GlaxoSmiths svært helsefarlige vaksine, vil jeg fortsette å spre informasjon ut til barn, unge og foreldre om hvor direkte livsfarlig denne vaksinen er!
http://www.myfoxdc.com/dpp/health/101309_woman_disabled_by_flu_shot_reaction_dystonia
http://www.nyhetsspeilet.no/2009/11/svineinfluensavaksinen-%e2%80%93-et-uklokt-valg/
Lise Tollefsen Slembe
Borgerrettighetspartiet BRP
og HULK org.
http://www.hulk.no
07/11/2009 at 16:47 |
@Lise: Kjempebra at du informerer folk om dette! Fint at folk også kan få vite baksiden av medaljen mht denne vaksinen. Veldig bra side du har, jeg skal gå inn å lese litt grundigere der når jeg får tid.
PS. takk for linker!
08/11/2009 at 01:34 |
Veldig godt og høre at vi ikke er i risikogruppa.Jeg er nemlig helt imot vaksiner og var litt nervøs siden jeg har ME. Takk for info nå kan jeg puste lettet ut!
08/11/2009 at 15:25 |
@Cinderella: Jeg ble også veldig glad da jeg leste det. Jeg kjenner at jeg begynner å bli veldig imot vaksiner jeg også etter diverse info jeg har lest de siste dagene. Skadevirkningene av vaksinen på lang sikt vet vi ingenting om idag, de som velger å ta den blir jo forsøkskaniner i et eksperiment vi sannsynligvis ikke vil få vite utfallet av før det har gått noen år! *grøss*
10/11/2009 at 14:20 |
I England blir ME-syke regnet som risikogruppe pga at de har nevrologisk sykdom. Norge er jo ikke akkurat kjent for å være veldig frampå når det gjelder ny forskning etc. så at FHI bommer litt igjen, det forundrer meg ikke i det hele tatt.
Nå er det vel uansett sånn at har man ME og lett blir smittet av all verden.. nedsatt immunforsvar altså, så er man i risikosonen. Ikke alle har det, men mange har.
Hva som er lurt eller ikke lurt med tanke på retroviruset, vet jeg ikke. Det gjenstår å se. Jeg er glad jeg (trolig) har hatt svineinfluensaen så jeg slipper vurdere mer fram og tilbake angående vaksiner. Er ikke så glad i dem, for å si det sånn.
Når det gjelder navn på sykdommer og betydninger, så er det nok flere som er uklare… for å si det sånn.
Malaria betyr for eksempel noe sånt som “dårlig luft”. Kanskje de burde skifte navn på sykdommen? Det går vel ikke an å ta dette på alvor når de har et så misvisende navn?