- Mye handler om å gi disse pasientene håpet tilbake, sier nevrolog Grethe Kleveland.
ME-pasienter blir utredet ved nevrologisk avdeling på sykehuset for å utelukke andre sykdommer og tilstander, deretter er det fastlegene som har ansvaret for den videre oppfølgingen. Per i dag finnes det få behandlingstilbud i offentlig regi til denne gruppen.
- Vi finner ingen klar årsak til sykdommen, og medisinsk sett finner vi ikke noe galt med pasientene, derfor er det vanskelig å foreskrive spesifikk behandling. Hvis noen blir friske etter noen får dager med kurs i Lightning Process, er det flott, sier Kleveland.
Det er fint at kursdeltakerne lærer å snu negativ tenkning, slik at pasienten selv klarer å ta tak i situasjonen og få fortsatt bedring. Imidlertid tror jeg at mange kunne trenge oppfølging over tid, ikke minst med tanke på alle forverrende og vedlikeholdende faktorer de kommer hjem til.
BlueGirl sier: Dette avsnittet synes jeg er spesielt interresant:
- Er det mulig å danne nye nevrologiske spor i hjernen?
- Det er en klar link mellom nevrologi og psykiatri. Vi vet for eksempel at pasienter med langvarige depresjoner kan få funksjonelle endringer i hjernen. Mennesket er ekstremt komplisert og sammensatt. Erfaringen viser at ME-pasienter som innser at psyken har noe med dette å gjøre, har bedre prognose enn andre, sier Kleveland.
Les også: Danner nye nevrologiske spor
19/11/2009 at 13:56 |
Jeg leste igjennom den forskningen som ligger til grunn for det Kleveland sier her, og den henger rett og slett ikke på greip, dessverre.
Jeg har en liten oppsumering av det jeg leste inne hos Tante Grønn, klipper det inn her:
“Et eksempel: For noen år siden gikk nevrologer ved sykehuset innlandet, Lillehammer hardt ut og sa de ikke ville gi ME-diagnosen, fordi forskning viste at det første til at folk ble sykere. Altså, at det å få en diagnose førte til mer sykdom. Jeg spurte og grov og fikk til slutt den forskningen de satt på som viste dette.
*
To av de handlet ikke om ME overhode, men bla om Gulf War Illness. Den ene som handlet om cfs hadde som hypotese at om man tror at man har en somatisk sykdom, vil man være sykere enn om man tror at man har en psykisk sykdom. Forskningen tok utgangspunkt i to grupper, der den ene gruppen var langt sykere enn den andre. Den sykeste gruppen trodde de hadde en somatisk lidelse, den mindre syke gruppen trodde lidelsen deres skyldtes psykiske problemer. Et par måneder senere sjekket de gruppene, og fant at de som først hadde vært sykest fremdeles var det. Den konklusjonen som ble trukket av dette, og gjengitt også her i Norge var at om folk selv identifiserte seg med en ME-diagnose, så ville det føre til at de sykere.
*
Den andre undersøkelsen var ganske lik, men der gikk det på om folk tidligere hadde oppsøkt lege/psykolog med psykiske problemer. Hadde man ikke det, så var det større sjanse for å bli mer alvorlig syk. Konklusjonen her var at om man ikke var i stand til å se at man egentlig hadde et psykisk problem mer enn et somatisk, så ville man bli sykere, og legen ble derfor oppfordret til å få pasienten til å innse at man ikke var somatisk syk, men psykisk.”
Når hun sier at man ikke finner noe medisinsk galt med pasientene så er hun veldig dårlig oppdatert på de siste årene med forskning – man finner svært mange biologiske avvik, dette har jo selv Wyller dokumentert. Det hun har rett i er at man ennå ikke har funnet noe som er et endelig svar på årsaken til ME, men man har nok biologiske avvik til å forklare hvorfor man blir så syk.
Hun er rett og slett uvitende om mye, ser det ut til.
22/11/2009 at 16:27 |
@Beate: Du skriver: “Når hun sier at man ikke finner noe medisinsk galt med pasientene så er hun veldig dårlig oppdatert på de siste årene med forskning – man finner svært mange biologiske avvik”
Svar: Det er vel ikke sikkert at biologiske avvik er ensbetydende med at det er noe medisinsk galt? Hun sier jo faktisk at, sitat: “Det er en klar link mellom nevrologi og psykiatri. Vi vet for eksempel at pasienter med langvarige depresjoner kan få funksjonelle endringer i hjernen.”
Personlig tror jeg at det psykiske har veldig mye å si, ikke bare ved M.E. men også ved veldig mange andre sykdommer som hjerteinfarkt, magesår og kreft for å nevne noen.
22/11/2009 at 17:58 |
BlueGirl, det som er funnet av medisinske avvik hos ME syke er også av den art at det forklarer at man er svært alvorli syk. Det er mange, mange ekssempler på dette, alt fra dårlig blodgjennomstrømning, feil okysgenopptak, infeksjoner i kroppen mm som hver og en tilsier at denne kroppen må være alvorlig syk – fysisk.
“Problemet” er at mange av disse funnene finner en også hos andre grupper med alvorlig kronisk sykdom, man har ikke klart å finne en test som sier at denne feilen er det bare ME-syke som har, og dermed kunne lage en diagnostisk test ut fra det.
Du kan finne en liste hos Hummingbirds her, under overskriften What is known about Myalgic Encephalomyelitis so far?. http://www.hfme.org/methemedicalfacts.htm
Når det er sagt, jeg tror også psyken har mye å si i alle sykdommer, det være seg kreft, hjerteinfrkt eller ME, men det gjør ikke Klevlands uttalelse bedre eller riktigere.
23/11/2009 at 00:39 |
@Beate: Du skriver: “det som er funnet av medisinske avvik hos ME syke er også av den art at det forklarer at man er svært alvorli syk. Det er mange, mange ekssempler på dette, alt fra dårlig blodgjennomstrømning, feil okysgenopptak, infeksjoner i kroppen mm som hver og en tilsier at denne kroppen må være alvorlig syk – fysisk.”
Svar: Jada, jeg er klar over det, men dette er jo en følge av at kroppen er i konstant alarmberedskap, en slags kronisk stresstilstand, klarer man å få kontroll på dette f.x. ved LP-trening så vil kroppen etterhvert gå tilbake til normaltilstand.
23/11/2009 at 13:09 |
Forstår jeg det rett da at du og jeg er enige om at Kausland her tar alvorlig feil, når hun sier: ” medisinsk sett finner vi ikke noe galt med pasientene”?
Når det gjelder årsaken til avvikene, så vet vi jo ikke hvorfor ennå. At det skyldes stress og alarmberedskap er en teori, men den står ikke spesielt sterkt i den forskningen som er gjort. Parker er jo ikke forsker eller teoretiker, han er praktiker, og selv om han har funnet en metode som hjelper mange ME-syke, så betyr det ikke at hans teorier om hvorfor er riktige.
Nå har jeg forøvrig hørt både ham og Landmark sitert på at om man har infeksjoner i kroppen så må disse behandles før man tar i bruk LP. (Noe jeg forøvrig finner litt rart all den tid nok de fleste pasientene de har hatt har aktive infeksjoner i kroppen, men det er en annen diskusjon.)
Det du og jeg kanskje er uenige i, det vet jeg ikke, er årsaken til alarmberedskapen kroppen ser ut til å være i for mange ME-syke. Jeg tenker at dette handler om fysiske skader/infeksjoner eller biologiske avvik som fører til en stress-respons, men om jeg oppfatter deg rett, så mener du at man først er stressa, at en eventuelt fysiologisk årsak til stresset etter hvert forsvinner, men så står man igjen med bare en stressrespons som fører til videre skader i kroppen?
Dette er jo i så fall teorier ingen av oss kan slå fast, vi får bare være åpne, undre oss og spekulere videre begge to.
23/11/2009 at 21:42 |
@Beate: Nei du forstår meg nok ikke helt rett. Jeg mener ikke at Kleveland tar feil når hun sier at medisinsk sett så finner man ikke noe galt med pasientene. Jeg vet at Wyller har funnet de tingene du skriver om hos ungdommer med M.E. men disse tingene kan være et resultat av kronisk stress (psykisk OG fysisk) over tid. Veldig mange unge har blitt friske etter LP-kurs, så avvikene som Wyller finner er ikke varige skader.
23/11/2009 at 22:40 |
Når Klevland skriver at de ikke finner medisinske avvik, så tror jeg ikke hun mener varige skader men alt fra infeksjoner, dårlig blodomløp osv osv.
Om årsaken er kronisk stress eller noe helt annet er egentlig uvesentlig, poenget er om man finner skader eller ei, og det gjør man jo, det er bare Klevland som ikke er informert om det, kan det virke som. Om hun er sitert rett da, det er som oftest slik at ikke alt kommer på trykk, eller at det som kommer på trykk ikke er helt det intervjuobektet mente.
All den tid vi ikke vet hvordan vi sjekker om noen har ME eller ikke, så blir det jo heller ikke helt rett å snakke om at noen blir helt friske. Om det f.eks viser seg at man har et xmrv virus, så kan det være man får det til å stilne, uten at man klarer å fjerne det. Vil man da være frisk? Eller vil man heller si at man er symptomfri?
Og hva med alle de som ikke blir helt friske av LP? Mange, også av de unge som så og si er symptomfri har til tider tilbakefall – de jobber med LP på nytt og på nytt. Så kan vi spekulere i hvorfor det skjer, men jeg synes det ikke er helt rett å si at man da ikke lenger har ME, for de har en reaksjon som folk uten ME ikke har.
Uansett – siden mange som trener LP uten å lykkes, eller lykkes men så har tilbakefall så tenker jeg det er naturlig å tenke at man har biologiske avvik i kroppen som gjør LP til et verktøy man kan bruke med stor nytte, uten at det gjør at man ikke lenger har ME.
Gir det mening?
At noen blir helt symptomfrie uten LP er ikke stort annerledes enn at noen blir det av AAA, papaya, antivirale midler eller bare ved å bruke tid. Det flotte med LP er jo at det ser ut til å hjelpe flere og/eller raskere enn det andre metoder har gjort så langt.
Men at LP hjelper så mange betyr ikke at det ikke finnes medisinske avvik. Jeg kjenner blant annet folk med MS som har hatt stor nytte av LP.
28/11/2009 at 01:45 |
@Beate: Jeg tenker at man er frisk når man er helt symptomfri og kan gjøre alt man har lyst til. Jeg tror også at M.E. pasienter er spesielt sårbare for stress og hvis f.x. unge med M.E. blir utsatt for mye stress etter at de har blitt friske kan de kanskje lett få tilbakefall hvis de har sluttet med LP-treningen.
Når det gjelder xmrv viruset, så er det jo mange friske som også har det, så man kan jo spørre seg hvorfor noen (muligens) utvikler M.E. og andre ikke. Som jeg har skrevet før så tror jeg det må flere faktorer til enn bare viruset alene for å utvikle M.E. Jeg tenker at M.E. er sluttsummen av flere uheldige belastninger.
30/11/2009 at 20:47 |
Hei Bluegirl.
Jeg lurer på om du har tatt LP kurs, siden du skriver så positivt om dette. Har det fungert for deg? Er du frisk igjen?
Hilsen Lise
03/12/2009 at 16:30 |
@Lise: Ja jeg har tatt LP-kurs
Tror jeg vil nøye meg med å si at jeg har bare positive ting å si om kurset og anbefaler det på det varmeste til alle M.E.-syke. 
Kanskje jeg kommer tilbake med min egen LP-erfaring i et senere innlegg!