Hjernevasket av M.E. foreningen?

Helt siden LP ble introdusert i 2007,  som en effektiv metode som kunne hjelpe M.E.pasienter til å bli bedre/friske fra sin tilstand, har det pågått en krig i M.E.miljøet. De M.E.syke delte seg i to grupper hvor den ene gruppen var positive til LP, den andre gruppen var svært negative. Selv om den ene solskinnshistorien etter den andre ramlet inn både på M.E.forumene og i media om mennesker som var blitt friske fra sin M.E.tilstand så nektet den negative gruppen (også kalt vepsebolet) å tro det de leste og hørte. De mente at personer som var blitt friske etter et sånt kurs enten ikke hadde hatt M.E. eller de var hjernevasket til å tro de var friske og stakkars dem da kollapsen kom. For den ville garantert komme og da ville man mest sansynlig bli MYE sykere enn før. Og mens de negative brukte masse tid og krefter på å dømme LP-metoden nord og ned, dro mange av de som var postive til metoden på LP-kurs og ble bedre eller friske i tur og orden.

Og da kan man jo spørre seg: Hvem er egentlig hjernevasket her? Er det de som har et åpent sinn og er villige til å prøve absolutt alt for å bli frisk? Eller er det de som bruker all sin energi på å skrive masse negativt om en metode som har hjulpet så mange M.E.pasienter tilbake til livet?

Personlig mener jeg at det er disse negtive menneskene som er hjernevasket. Av hvem? Av M.E.foreningen selvfølgelig. For det første så hjernevasker foreningen medlemmene sine til å tro at de er langt sykere enn de faktisk er. Alle rådene som du får fra denne foreningen er en type hjernevask. Du må ikke gjøre ditt og du må ikke gjøre datt for da blir du dårlig. Legg også merke til lederen av foreningen Ellen Piro når hun er i media. Er hun på TV så er det alltid med et veldig dystert og alvorlig uttrykk, ikke mye positivitet eller glede å spore der i gården nei. Yndlingsordet hennes er visst «bekymret». Hun er alltid bekymret for et eller annet denne Piro. Jeg har aldri opplevd damen i media uten at hun har brukt dette ordet opptil flere ganger. Ikke rart medlemmene i denne foreningen blir bekymret og negative med en sånn negativ leder.

Så derfor: Vil du bli frisk fra M.E.? Meld deg for all del ikke inn i denne foreningen. Er du allerede medlem så meld deg ut så fort du bare kan. Og for all del hør ikke på alt sykdomspratet om hvor ille alt er fra denne foreningen, da kan du risikere å bli liggende på et mørkt rom i årevis. Hvorfor? Fordi at hvis du hele tiden tenker at du er veldig syk, ja så blir du nettopp det. Garantert!!!

Denne kommentaren er hentet fra en lang tråd om M.E. inne på Kvinneguiden og jeg må si meg veldig enig med forfatter av kommentaren. Hun skriver som følger:

Det fysiske og psykiske henger sammen. Hjernen er et fysisk organ.

Jeg mener det ikke har noe for seg å få en ME-diagnose. Mange med ME blir veldig opphengte i at de har ME. De leter etter signaler på at de må ta det med ro, kanskje gå og legge seg. Man kan jo bli syk av mindre. Jeg tror mange med ME blir sykere fordi de tenker seg sykere. De leter etter symptomer, de tenker på at de har ME og de tenker på alt de ikke kan gjøre. Det er ikke konstruktivt, og det fører ikke til noe positivt i det hele tatt. Selvfølgelig skal man ikke kjøre på og reise på trening og presse seg. Alt med måte!

Men det første skrittet på vei til bedring er å bestemme seg for at «ME eksisterer ikke. Jeg skal bli frisk.» dropp all destruktiv tankegang. Og destruktiv tankegang er alt som har med sykdommen å gjøre.

Jeg tror aldri det vil gå an å påvise ME ved blodprøve. At det skjer ting fysisk når man har ME er jeg ikke i tvil om, men at det er en utelukkende fysisk sykdom mener jeg at det ikke er. ME og utbrenthet f.eks. er 2 vidt forskjellige ting, der utbrent er psykisk.

Å tilbringe hver dag i senga, å fokusere på symtomer og ME-diagnosen mener jeg gjør personer med ME dårligere og dårligere.

Jeg mener at personer med fibromyalgi kan bli dårligere fordi man fokuserer på smerten, og det fører til sterkere smerter og større smerteområder. Jeg gikk i den fella en gang… Plutselig satt jeg der, vondt i hele kroppen, klarte knapt å løfte en arm, betennelser og smerter. Det også klarte jeg å komme meg ut av, rett og slett ved å jobbe med meg selv…

Les også: Skepsis til M.E. foreningen.

Skepsis til M.E.foreningen.

Eyr er et diskusjonsforum for primærleger på internett som ligger på dataanlegget til Universitetet i Bergen.

Følgende er hentet derfra:

Fikk for en måneds tid siden oversendt dette fra en sykepleier som har hatt ME og som gjerne ønsker at norske leger kan ta del i diskusjonen. Hun er forundret over at legene enten ikke reagerer, kommer til orde eller ikke er kjent med at ME-foreningen overprøver legenes diagnostisering av ME om en pasient blir frisk av fx kognitive teknikker. Hun har godkjent at nedenstående legges ut på EYR ? personlig meddelelse, samt henvendelse til ukebladet Magasinet Eva

der ME-foreningens leder klart tok avstand fra kognitive teknikker som fx Lightening Prosess og mente det var hjernevasking og at pas da ikke kunne ha hatt ME.

 

Kanskje ME-foreningen har en viss grad av angst for egen eksistens om pasientene blir bedre eller friske?
 

***************************************************************

Åpent brev til Me-foreningen og MENiN

– trykket i Tønsbergs Blad 19.12.08

Etter å ha blitt frisk etter 11 år med ME ønsker jeg med dette å skape debatt. Debatten dreier seg om hvorvidt pasientforeningene for personer med ME jobber til beste for disse pasientene. Først vil jeg forklare litt om hvordan ME påvirket mitt liv:

Min grad av ME var middels. Jeg var aldri sengeliggende, men hadde redusert aktivitetsnivå, var utmattet og slapp og hadde problemer med hukommelse og konsentrasjon. I tillegg hadde jeg mange ulike plager fra muskel-skjelettsystemet, fra magen og mye hodepine. Jeg klarte å være noe på jobb, men kun i 25 % stilling de siste 2 årene. Hjemme brukte jeg mesteparten av tida mi på sofaen for å lade opp energi? til å kunne klare å være med familien min, venner og jobbe.

Jeg har opp gjennom årene brukt mye penger  og energi – på diverse behandlinger, bl.a. akupunktur, osteopati, kraniosakral osteopati, homeopati, fotsoneterapi og mange timer hos indremedisiner. 1 legetime hos legespesialist kostet meg 2000 kr pr. gang, og der var jeg mellom 3-6 ganger i året. Noe av dette hadde effekt, men svært kortvarig.

I 2008 var jeg hos en, for meg, ny legespesialist, som sa at jeg kunne ha stor nytte av, men antakeligvis aldri bli helt frisk, ved å ta en lightning process trening (LP). Jeg er selv sykepleier, og var skeptisk til dette, av forskjellige grunner. Skeptisk fordi det var lite forskningsgrunnlag å vise til, og fordi jeg syntes det virket for godt til å være sant.

Jeg tok allikevel kontakt med en LP-trener fra England, som jeg fikk høre mye positivt om av bekjente. Jeg dro over med en åpen og fordomsfri innstilling, men hadde allikevel en liten kritisk røst i meg da jeg gang på gang var blitt fortalt av leger og andre at har man hatt ME i 11 år så er sjansen for å bli frisk veldig veldig liten. Du vil alltid ha ME, men du kan ha bedre perioder innimellom.?

Kort fortalt så hadde jeg veldig mye igjen for LP- treningen. Jeg er helt frisk. Jeg er ute av systemet til NAV, 100 % friskmeldt. Jeg studerer ved siden av, trener og har masse overskudd til familien min og venner. Mitt liv er helt forandret ? til det mye mye bedre! Også familie, venner og kollegaer merker stor endring.

Før jeg var i England på LP-trening ble jeg anbefalt av spesialisten til å melde meg inn i ME-forbundet og MENiN, noe jeg gjorde. Men jeg var aldri veldig aktiv i disse foreningene, og det er jeg er glad for nå. Som sykepleier ser jeg nytte av pasientforeninger og likemannsarbeid til en viss grad, men det er forskjell på foreninger. Noen er løsningsfokuserte, mens andre anser jeg for å være problemfokuserte, og det er mitt inntrykk av ME-forbundet og MENiN. Det er informasjon om symptomer og plager og motstand man møter på veien – og på hva man ikke bør gjøre. Det er lite stoff om hva man kan gjøre selv. Og lite debatt. Jeg var på et møte i Tønsberg, i regi av MENiN. Der ble det stilt spørsmål om LP og andres erfaringer med det. Det ble bryskt avvist av leder av møtet, og det var kun fokus på tvil og noen man hadde hørt om som ikke hadde fått det til helt optimalt. Dette var mens jeg selv ennå var litt negativ til prosessen, og før jeg hadde gjennomgått LP-treningen. Det var ingen balansert debatt. Det ga, for meg, liten valgmulighet. Det viktigste som ble tatt opp på møtet var hvordan de forskjellige personene hadde det, og hvordan man best kunne økonomisere energien sin. Jeg følte meg dårligere da jeg kom ut av møtet, og jeg tror grunnen til det er at det ble fokusert mest på sykdomsoppholdende strategier.

Personlig mener jeg at foreningenes problembaserte kommunikasjon opprettholder sykdommen, i stedet for å finne løsninger ut av den.

Noen er redde for LP da de mener det beviser at ME-sykdommen er psykisk. Dette er en myte. Tvert i mot mener Phil Parker, som grunnla metoden, at ME er en fysisk sykdom. Det man jobber med i LP- trening er hvordan hjernen samarbeider med resten av kroppen, og særlig med våre nevrologiske, endokrine og immunologiske systemer.

En pasientforening skal etter min oppfatning oppmuntre, kreve forskning, hjelpe pasientene til mestring og formidle håp. Håp er en viktig ting å formidle til alle grupper av pasienter. Mister man håpet, mister man alt. Håp er det lite av i ME-foreningen og MENiN sitt publiserte materiale. Og hva gjør dette med de som har ME? Min påstand og erfaring er at det i alle fall ikke gjør dem friskere.

Det har kommer fram enkelte historier fra noen som har prøvd LP med lite resultat. Det kan være flere årsaker til at de ikke opplever resultater, og det er greit at disse historiene kommer frem. Men det er også viktig at alle de positive resultatene kommer frem, slik at det blir et nyansert bilde, og slik at de med ME kan ta selvstendige valg for om de vil gjennomgå LP-trening eller ikke. Mitt forslag er at ME-foreningenene, som viser seg å være veldig skeptiske til LP, kan snakke med folk som har opplevd begge deler. De kan samle sammen disse historiene og skape en debatt. De kan stille krav om forskning. De MÅ tenke løsninger og mestring i stedet for problemer.

På forumsidene til MENiN kommer det frem mange negative erfaringer med LP. Hvordan har det seg? Har det noe med at de som har prøvd LP med god erfaring ikke velger å gå inn på slike sider mer? De er friske og har ikke lenger behov dette. Kanskje de velger, som meg, andre ting å bruke tid og energi på, enn å gå inn på nettsider med sykdomsinnhold og negativ informasjon.

LP er ikke healing, men et mentalt og fysisk treningsprogram. Ved å gå inn på et LP-program gir man pasienten tilbake makten over sykdommen. Endelig er det noe man kan gjøre selv, en måte man kan påvirke sykdommen på. Det var noe av det som frustrerte meg veldig i kampen mot ME, at jeg var blitt fortalt at jeg ikke kunne gjøre noe selv, noe meningsfullt for å bli frisk, annet enn bare å økonomisere energien.

Det er noe som heter: Hvis det man gjør ikke fungerer, så prøv noe annet. For meg fungerte ikke energiøkonomisering. Ulike kost- og dietterforandringer, akupunktur og råd fra spesialister  de fungerte ikke. Jeg valgte da å ta grep om mitt eget liv og prøvde noe annet, nemlig LP. Og tro meg, det FUNGERTE! Ser at foreningene kjenner svært få som er blitt helt friske etter LP. Jeg derimot, kjenner mange som har blitt helt friske, og kan gjerne formidle kontakt med dem.

MVH Kristin Hjelmtvedt Holtan

Samme tema.

***************************************************************

 

Takk til Kristin Hjelmtvedt Holtan som tar opp dette. Jeg vet det er flere som irriterer seg over foreningenes negative holdning til Lightning Prosess. Foreningene får jo offentlig støtte, så og så mye pr. betalende medlem, så selvsagt er de nå livredde for at medlemsmassen skal forsvinne. De driver tross alt med det de liker aller best, nemlig å drive forening. Om alle medlemmene blir friske, forsvinner jo hjertebarnet deres ♥